Eva Schmidt-Cnossen staat andere ouders in de zorg bij via www.laatonsouderszijn.nl
Eva Schmidt-Cnossen staat andere ouders in de zorg bij via www.laatonsouderszijn.nl Ward den Besten

'Zorg gaat vooruit, maar Hardinxveld is er nog niet'

22 februari 2018 om 07:28 Verkiezingen/nieuws

H'VELD-G'DAM Nederland vergrijst, medicatie wordt almaar beter, mensen leven langer. Kortom, de druk op het zorgsysteem neemt toe. Gemeenten zijn voor een deel van de zorg verantwoordelijk. Hoe vergaat het Hardinxveld?

door Ward den Besten 

Steeds beter, stelt Eva Schmidt-Cnossen. Haar zoon van bijna vijf is chronisch ziek, heeft onder meer een auto-immuunziekte, slaap- en eetproblemen en een drain om hersenvocht af te voeren, omdat anders zijn schedeldruk te hoog wordt. 24 uur heeft hij zorg nodig. Een zorgintensief kind in zorgtermen.

Toen hij werd geboren, kwam de zorg net bij gemeenten te liggen. ,,Ik ben bijna vijf jaar met ons gezin in contact met gemeente Hardinxveld. Er is veel veranderd en ik zie dat Hardinxveld heel hard heeft gewerkt. Ze maken mooie stappen, maar ze zijn er nog niet.''

Bij Servanda is een steunpunt voor mantelzorgers. Toen Schmidt-Cnossen daar voor het eerst aanklopte was de ondersteuning heel erg ingericht op zorg voor ouderen. ,,Ik weet nog dat de eerste vraag was: o je zorgt voor uw moeder of vader.'' Ze ziet wel een omslag. Al kan het beter. ,,De bijeenkomsten richten zich nog vaak op mantelzorg voor ouderen.''

Schmidt-Cnossen laat weten dat het aantal ouders dat hun kind verzorgt groter wordt. De tendens is om chronisch zieke kinderen steeds sneller uit ziekenhuizen te ontslaan. ,,Daar ben ik het helemaal mee eens. Maar dan moet het thuis goed geregeld zijn.'' Dat was zeker niet altijd het geval en is het nog niet altijd, vertelt ze. In 2015 kreeg ze acht maanden geen thuiszorg, omdat de gemeente en zorgverzekeraar het niet eens werden over de rekening.

Dat chronisch zieke kinderen steeds vaker thuis behandeld worden ,,betekent dat veel zorg op de schouders van ouders valt.'' Belangrijk is dat ze daarin goed worden ondersteund, vindt Schmidt-Cnossen. Daar schort het soms aan. Zeker in de beginfase is die ondersteuning niet gelijk aanwezig.

Schmidt-Cnossen staat andere ouders met een zorgintensief kind psychologisch bij. Ze wijst ze de weg in de zorgwereld. ,,In Nederland is heel veel, maar je wordt er als gezin bijna niet op gewezen. Het is een wirwar om het te vinden.'' De rol die zij vervult moet meer bij de gemeente liggen, vindt ze. Soms komt ze bij gezinnen die nog niet in beeld zijn bij de gemeente.

Zodra iemand complexere zorg nodig heeft moet op het gemeentehuis een signaal afgaan. ,,Er komt dan één iemand langs die daar allemaal verstand van heeft en gaat dat met het gezin doornemen. Dat zou voor mij een grote wens zijn.'' Daarvoor is een goede samenwerking met huisartsen en ziekenhuizen nodig, aldus Schmidt-Cnossen.

De rol van contactpersoon ligt in Hardinxveld in principe bij het Sociaal Team, dat sinds een aantal jaar bestaat. Het Sociaal Team staat mensen bij die verschillende vormen van zorg nodig hebben. Vijf jaar geleden was de gemeente daar nog erg mee aan het worstelen, stelt Schmidt-Cnossen. ,,Ik heb dat moeten meemaken, maar ik zie nu dat het team steeds sneller erbij wordt gehaald. Daar zie ik echt wel vooruitgang in. Ik denk dat ze zich nog actiever moeten profileren binnen de gemeente en nog meer op de voorgrond treden.''

Waar ze zich tevens zorgen over maakt is het persoonsgebonden budget (pgb), waarmee zelf zorg kan worden ingekocht. Schmidt-Cnossen en haar man hadden vanwege hun zoon hun baan opgezegd. Het pgb mogen ze niet aanwenden om zichzelf als zorgverlener in te huren. Dat is een regionale keuze om onder meer fraude te bestrijden. Schmidt-Cnossen, die inmiddels weer werkt, baalt hiervan. Haar zoon reageert angstig op vreemden, waardoor zij de enigen zijn die hem kunnen verzorgen. ,,Ik denk dat je altijd maatwerk moet blijven leveren. Wat nu gebeurt is dat de regio Zuid-Holland Zuid gewoon heeft gezegd dat doen we niet, punt.''

Ze kent ouders die omwille van het pgb verhuizen. Een kwalijke zaak meent Schmidt-Cnossen. ,,Als ouder van een zorgintensief kind wordt je netwerk al kleiner. Je bevindt je al gauw in een andere wereld. Als je ook nog verhuist nemen die sociale contacten verder af.'' Door recente uitspraken in rechtszaken die ouders hebben aangespannen, komt er wel meer ruimte in het pgb-beleid. Ze hoopt dat ,,die deur verder wordt opengezet''.

advertentie
advertentie