Bert de Jong: ‘Blaren op je voeten lopen voor kinderen met blaren’

23 april 2026 om 11:33 Lokaalnieuws

SLIEDRECHT Bert de Jong (55) in Sliedrecht loopt in juli voor de vierde keerde Nijmeegse Vierdaagse en dat doet hij met één duidelijk doel: geld ophalen en bekendheid genereren voor Stichting Vlinderkind, ofwel voor kinderen die de zogenoemde vlinderziekte hebben. Net als zijn kleindochter Danielle.

door Eline Lohman

In 1987 liep Bert voor de eerste keer mee met de Vierdaagse Nijmegen. Maar pas drie jaar geleden werd het echt een bewuste keuze om mee te lopen, legt de Sliedrechter uit. ,,Toen ontstond het idee om iets betekenisvols aan de deelname te hangen. Namelijk Stichting Vlinderkind, die zich inzet voor Epidermolysis Bullosa (EB), een ongeneeslijke huidaandoening waarbij blaren op de huid ontstaan. Hoe mooi is het om de blaren op je voeten te lopen voor kinderen met blaren? Een heel bijzonder bruggetje, vind ik.”

VIER KEER VIJFTIG KILOMETER

Dus in juli loopt Bert met plezier vier keer vijftig kilometer. Al moet hij zeggen dat het toch steeds weer een uitdaging is. ,,Eén keer vijftig kilometer lopen is al heel ver, vier keer is écht een uitdaging! Dat vraagt mentaal en fysiek veel van je. Dat is al te merken tijdens de trainingen vooraf. Maar: kinderen met de vlinderziekte hebben die blaren elke dag. Dat is mijn motivatie om straks gewoon door te lopen, ook al is het zwaar.”

MOTIVATIE

Team Danielle gaat er over een aantal maanden vol tegenaan. Vaak valt niemand uit en dat is volgens Bert best bijzonder. ,,Zo groot is de motivatie dus. Opgeven is eigenlijk geen optie.” Het ticket is al gekocht, de voorbereidingen zijn eind januari begonnen in de vorm van trainingen. Ook wordt nagedacht over hoe zoveel mogelijk geld opgehaald kan worden voor het goede doel. Zodat er geld komt voor onderzoek én er aandacht komt voor de stichting. ,,We houden acties, zodat we opvallen. We willen blijven verrassen met onze acties, dus we hebben dit jaar een heel speciaal doel: geld ophalen om een speciale verpleegkundige te kunnen betalen voor ambulante verpleging aan huis. Nu moeten kinderen met de vlinderziekte helemaal naar het UMC in Groningen voor de beste zorg. Dat is natuurlijk prima, maar als je in Limburg woont, dan is dat erg belastend. Sommige zorg kan ook aan huis worden geboden, door die speciale verpleegkundige. Mijn vrouw en ik denken als grootouders dat dit een waardevolle aanvulling kan zijn.

TWEE TON

Het team hoopt hiervoor twee ton op te halen, voor twee jaar verpleging. ,,Dit zou heel belangrijk zijn voor met name ouders die nèt een kindje hebben met de diagnose vlinderziekte. Bijvoorbeeld als het gaat om wondverzorging. Wij gaan ervoor met Team Danielle!” Zie ook stichtingvlinderkind.devierdaagsesponsorloop.nl/fundraisers/opa-bert.