Juf Fenna van de Driemaster verloor haar zoontje aan een metabole ziekte

HARDINXVELD-GIESSENDAM Juf Fenna van Eck van OBS de Driemaster verloor vier jaar geleden haar pas geboren zoontje Jent aan een metabole ziekte.  Er zijn meer dan 1.900 metabole ziekten. De ziektebeelden lopen sterk uiteen, net als de levensverwachting van de jonge patiënten. Metabole ziekten zijn erfelijk. Het is de meest dodelijke ziekte onder kinderen in Nederland. Eén op de vier kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar.

Zoontje Jent had de variant non-ketonische hyperglycinemie, een stofwisselingsziekte waardoor teveel glycinemie in het lichaam aanwezig is. Daardoor functioneren de hersenen niet goed en overleed Jent vijf dagen na zijn geboorte. ,,Ik had een prima zwangerschap en op 10 mei 2020 werd Jent geboren, op moederdag nog wel. Jent was ons eerste kindje en na alle checks mocht ik naar huis, hij scoorde een tien op de apgar-score. Maar toen ik hem na anderhalve dag uit zijn bedje haalde om hem te voeden, was hij helemaal slap en kreeg ik geen contact meer met hem. Dat was echt de grootste nachtmerrie, de verloskundige keek hem na en alles leek goed, Toch vertrouwde ze het niet en liet een ambulance komen. Toen kwamen we in een rollercoaster, eerst naar het ziekenhuis in Gorinchem en toen naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, waar hij op de IC terechtkwam. Middenin coronatijd zodat er eerst maar één ouder mee mocht. Hij is in Rotterdam niet meer bij geweest en na anderhalve dag kwam de uitslag dat hij een metabole ziekte had.” 

STOFWISSELING

Na vijf dagen overleed Jent en liet zijn ouders met veel vragen en verdriet achter. ,,Het was zo heftig, ik was net bevallen van een gezonde zoon en moest hem toen alweer missen. Door zijn ziekte vergiftigde hij als het ware zichzelf. De eerste uren na de geboorte leven baby’s nog op de stofwisseling van hun moeder, maar daarna zijn op ze zichzelf aangewezen en gaat het fout.” Fenna had nog nooit van de ziekte gehoord, terwijl metabole ziekten de meest dodelijke ziekte is voor kinderen. ‘Een onbekende moordenaar’, zo noemt Fenna de ziekte, die veel varianten kent, die lang niet allemaal zo ernstig zijn. 

DOCHTER

Omdat de ziekte altijd erfelijk is volgde na Jent’s overlijden een erfelijk onderzoek binnen de familie van beide ouders. Daaruit kwam naar voren dat zowel de vader als de moeder eenzelfde gen afwijking hadden en dat de kans op het doorgeven van de ziekte 25 procent is. Inmiddels heeft Fenna een gezonde dochter die wel drager is van het gen. De kans dat ze later een partner treft met hetzelfde gen is volgens Fenna één op de miljoen. ,Dat geeft misschien vertrouwen, maar het is ons ook overkomen.”

METAKIDS

Fenna werkt inmiddels acht jaar als juf op OBS de Driemaster in Hardinxveld-Giessendam. ,,Jent zou nu ook vier jaar zijn en dan zie je al die kinderen hier op school en vraag je je af hoe hij zou zijn geweest.” De eerste tijd vergde het rouwproces veel van hen. Beide ouders lieten een grote tatoeage zetten met de naam Jent, ook de urn hebben ze zelf gemaakt. Momenteel zet ze zich thuis, maar ook op school in voor acties om geld in te zamelen voor Metakids om zo onderzoek naar medicatie en genezing van de ziekte mogelijk te maken.

CHEQUE

Metakids is ook het goede doel van 3FM Serious Request 2024. In de week voor Kerst van 18 tot en met 24 december zitten 3FM-dj’s Barend van Deelen, Sophie Hijlkema en Wijnand Speelman in het Glazen Huis in Zwolle. Hier zetten ze zich samen met heel Nederland dag en nacht in om zoveel mogelijk geld in te zamelen door 24 uur per dag live radio te maken en platen te draaien tegen donaties. ,,We hebben vrijdagmiddag een tijdslot gekregen in Zwolle en dan gaan we onze cheque overhandigen. Via de school hebben we bijvoorbeeld lege flessen ingezameld. Woensdag bij het kerstdiner op school wordt de opbrengst bekend gemaakt. Ook dat geld nemen we mee naar het glazen huis.”