Familie in Hardinxveld-Giessendam wandelt Tour4Live2026 voor zieke dochter Lyve

HARDINXVELD-GIESSENDAM  De familie Van den Boogaard wandelt morgen met de Tour4Lyve2026 voor hun acht-jarige dochter Lyve. Deze keer is het een wandeling van dertig kilometer op de Posbank; de twee vorige jaren wandelden ze in Italie en Frankrijk. In totaal gaan twaalf familieleden en vrienden mee; de opbrengst van de wandeling is bestemd voor medicijnen voor haar zeldzame mitochondriale spierstofwisselingsziekte.

Moeder Thamara vertelt dat de ziekte heel zeldzaam is; wereldwijd worden iedere week twee kinderen geboren met dezelfde spierstofwisselingsziekte. Voor Lyve betekent de ziekte dat haar ‘energiefabriekjes’ in de cellen niet goed werken, waardoor belangrijke organen zoals haar spieren, hart en hersenen steeds minder energie krijgen. De ziekte is progressief en kan haar leven ernstig verkorten. ,,Normaal is het zo dat als je gaat sporten, je spieren worden opgebouwd, maar bij Lyve worden ze juist afgebroken. De ziekte is heel wisselend, sommigen hebben het alleen in hun benen, maar anderen weer over hun hele lichaam. Op den duur wordt ook je hartspier aangetast, ook andere organen kunnen uitvallen.” 

Het duurde wel enige tijd alvorens de juiste diagnose werd gesteld bij Lyve, pas in 2023 werd na een spieronderzoek een fout in haar DNA gevonden. De medicijnen die ze krijgt bestrijden wel de symptonen, maar leiden niet tot genezing. ,,Omdat de ziekte zo zeldzaam is, is er weinig geld voor onderzoek. Ze hebben nu wel iets gevonden, dat wordt getest op volwassenen. Maar alvorens het op kinderen getest kan worden, zijn we wel vier jaar verder”, zo is de inschatting van Thamara. Lyve heeft nog twee oudere zussen van veertien en zestien jaar. Ook zij lopen morgen mee met de Tour4Lyve2026 met nog meer vrienden en familie.

Lyve gaat naar de Mytellschool in Dordrecht. ,,Cognitief gaat het goed met Lyve, maar ze heeft zo weinig energie. Lezen en schrijven lukt nog niet en het is heel verdrietig voor haar om te zien dat andere kinderen dat wel kunnen. Ze is deze week wel naar de Speel-In geweest, maar na twee uurtjes is ze echt op. Lyve heeft vooral last van pijn in haar benen, ook haar maag en darmen werken niet zo goed, sinds maart heeft ze een stoma.”

Op de speciale actiepagina van de stichting Energy4All wordt uitleg gegeven over het belangrijke medicijnonderzoek van Khondrion, met initiatiefnemer professor Jan Smeitink. En daarnaast om de ziekte bekender te maken. Om geld in te zamelen voor medicijnen voor de spierstofwisselingsziekte doet het gezin dan ook een oproep om hen te steunen. Het streefbedrag is dit jaar 10.000 euro; inmiddels is 7.500 euro binnen. ,,30 kilometer voor Lyve. 30 kilometer voor haar toekomst. 30 kilometer voor die ene kans op een medicijn. Samen lopen we voor hoop. Samen lopen we voor haar toekomst. Samen voor Lyve.” Elke bijdrage is dan ook meer dan welkom. Doneren kan via https://actie.energy4all.nl/teams/tour4lyve-2026