Opa Bert vertelt in de Parel in Hardinxveld-Giessendam over stichting Vlinderkind

HARDINXVELD-GIESSENDAM In De Parel wordt donderdag 8 januari van 19.45 – 21.45 uur een vrouwenavond gehouden voor stichting Vlinderkind. Monica Molendijk van Stimulans geeft een lezing en opa Bert de Jong uit Sliedrecht vertelt over zijn kleindochter Danielle (8 jaar) die als Vlinderkind werd geboren. De entree is 12,50 euro en gaat naar stichting Vlinderkind. 

,,Het thema is kwetsbaarheid, omdat de huid van ons kleindochtertje Danielle en haar lotgenootjes letterlijk zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder. Daarom de ‘lieve’ naam vlinderkindjes. Maar het is een ernstige ziekte, waardoor veel pijn geleden wordt en die de patiënten beperkt in hun leven”, zo vertelt Ineke de Jong uit Slierecht. ,,Zo kunnen we nooit knuffelen of oppassen omdat we haar niet de nodige zorg kunnen geven.  Ze gaat drie halve dagen naar school, ook heeft ze vaak wat langer vakantie. Al haar energie gaat naar het herstellen van de vele wonden op haar lichaam, zodat ze snel moe is.” Danielle is het enige kleinkind van Bert en Ineke en woont in Ameide.

VIERDAAGSE

Haar kleindochter heeft ook nog eens een ernstige vorm van deze huidziekte, die het gevolg is van het ontbreken van een eiwit. Zo zit ze thans in rolstoel om haar voeten te ontzien, maar daardoor ontstaan dan weer blaren op haar billen. Danielle heeft 24/7 zorg nodig. Samen met haar man Bert zet Ineke zich daarom in voor de stichting Vlinderkind. Zo doen ze met een team met twintig mensen mee aan de Nijmeegse Vierdaagse om zo geld in te zamelen, maar ook om de naamsbekendheid van stichting Vlinderkind te vergroten. 

STICHTING

De avond in de Parel in Hardinxveld-Giessendam is ook bedoeld om de bekendheid te vergroten en geld in te zamelen voor de stichting. In de pauze staan enkele verkooptafels opgesteld in de Parel. Meer informatie over stichting Vlinderkind of opgeven voor de avond kan via een Whatsapp-bericht naar Ineke de Jong. tel. 06-48027018.