Trimclub ABC actiedag voor kleinzoon Flip de Ruijter uit Hardinxveld-Giessendam

HARDINXVELD-GIESSENDAM Trimclub ABC aan de Thorbeckelaan in Sliedrecht houdt zaterdag 9 mei van 08.30-11.00 uur een actiedag rond de ziekte NF1. Het is de bedoeling dat er zoveel mogelijk geld opgehaald wordt voor onderzoek naar deze nog redelijk onbekende ziekte. 

Drie leden van ABC hebben in hun nabije omgeving te maken met deze ziekte. Een van hen is Wim de Ruijter uit Hardinxveld-Giessendam. Bij zijn kleinzoon Flip de Ruiter (bijna twee jaar) is deze ziekte, na een uitgebreid DNA-onderzoek, voor zijn eerste jaar ontdekt.

NF1 betekent neurofibromatose. Door een genetische fout (chromosoom 17) groeien er (goed)aardige tumoren in de zenuwen. Op de huid zijn lichtbruine vlekken zichtbaar. In de loop van de tijd kunnen zich huidaandoeningen ontwikkelen. Tumoren kunnen zich vormen op diverse plaatsen van het lichaam. Het verloop van deze ziekte is sterk variabel en uiterst onvoorspelbaar. Omdat het om een nog vrij onbekende ziekte gaat is er nog niet veel aandacht voor. Voor verder onderzoek is veel geld nodig.

QR code voor gift aan goede doelen actie van Trimclub ABC

Aangeleverd

Het zou mooi zijn als iedereen aan de actie meedoet: spinnen, lopen, wandelen, fietsen … het kan allemaal. Er is geen streefbedrag maar de opa’s en oma van Flip zeggen: ,,Het zou prachtig zijn als er meer aandacht komt voor deze ziekte en het zou helemaal geweldig zijn als er een groot bedrag binnenkomt voor onderzoek. Wie weet kan Flip daarmee enorm geholpen worden.”