Joyce deed een oproep op social media voor een donornier met bloedgroep 0

LEUSDEN ,,Je vraagt het niet zonder reden, maar wat is het lastig”, vertelt Joyce Hamstra over haar Facebook- en Instagram oproep voor een donornier met bloedgroep 0. Deze oproep is inmiddels ruim 1500 keer gedeeld op Facebook.

Samen met haar partner Hedzer en twee kinderen woont zij inmiddels zeven jaar in Leusden-Zuid. Haar vader was bekend met de ziekte van Alport (nierziekte). Hamstra weet eigenlijk niet beter dan dat zij eens in het jaar naar het ziekenhuis ging voor controle. ,,Van kinds af aan ging ik op controle bij de kindernefroloog. Toen het eiwitgehalte in de urine niet helemaal goed bleek te zijn moest ik vanaf dat moment eens in het jaar op controle. Er wordt nog steeds onderzoek naar de ziekte van Alport gedaan en toen het mogelijk was om je DNA te laten testen heb ik dat ook gelijk gedaan. En ja, toen bleek deze ziekte zichtbaar op mijn DNA. Gewoonlijk krijgen dragers van dit gen de klachten pas op hun zestigste zoals bij mijn ooms, maar bij mij openbaart de ziekte zich veel eerder.”

Nieuws gaat verder dan de gemeentegrens. Daarom brengen wij ook bijzondere verhalen van buiten jouw gemeente. Artikelen die je motiveren, inspireren en je aan het denken zetten. Kortom: verhalen die de moeite waard zijn om te lezen.

De transplantatiearts raadde aan om zelf op zoek te gaan naar een donornier

VERMINDERING NIERFUNCTIE Elk jaar wordt de nierfunctie een stukje minder maar de daling is jaarlijks meer. Sinds dat ze corona en daarna nog een griep kreeg daalde haar nierfunctie naar 25 procent. ,,Op dit moment zit mijn nierfunctie op 19 procent en is de wekelijkse daling 0,5 procent per week.” 

Wekelijks laat zij bloed prikken op de Mulderij en gemiddeld staat er eens per week een afspraak in het Meander medisch centrum in de agenda. Hamstra geeft aan dat dialyse in beeld blijft als alternatief, maar dat wil je zo lang mogelijk uitstellen als er opties zijn voor een donornier. ,,Dialyse kent ook nadelen en is relatief slecht voor je lijf, hart en aderen.” 

‘Eerst heb ik in mijn directe omgeving gevraagd. Dat vond ik al moeilijk maar het was nodig om het kenbaar te maken.’ Foto: Kylian Hamstra

BUSBAANRONDJE Haar eigen conditie moet zo optimaal mogelijk blijven. Maar dit is lastig bevestigt ze. ,,Ik wandel 20 tot 30 minuten, maar dan is het wel op. Ik probeer elke dag te bewegen en een ‘busbaanrondje’ te lopen. Operatie en herstel zijn afhankelijk van mijn conditie. Mijn vader is mijn grote voorbeeld. Hij heeft een donornier mogen ontvangen en heeft 26 jaar extra tijd gekregen. Hij was daar dankbaar voor en heeft daar ook naar geleefd. Als een ander mij zijn of haar nier gunt, dan moet ik daar goed voor zorgen. Ik heb gezien hoe het je leven positief kan veranderen. Toch is het niet alleen maar een rooskleurig beeld, want ik heb ook de keerzijde gezien door extra medicijninname en ziekenhuisopnames bij infecties die er zijn na transplantatie.”

Als een ander mij zijn of haar nier gunt, dan moet ik daar goed voor zorgen

TRANSPLANTATIETEAM ,,We hebben al afspraken gehad met het transplantatieteam in het UMC Utrecht. Ik sta inmiddels op de wachtlijst voor een donornier, maar de wachttijd is ongeveer vijf jaar. De transplantatiearts raadde aan om zelf op zoek te gaan naar een donornier. Het beste is een passende donornier van een levend persoon. Eerst heb ik in mijn directe omgeving gevraagd. Dat vond ik al moeilijk, maar het was nodig om het kenbaar te maken. De meeste personen om mij heen hebben bloedgroep A. Dat werd het dus niet want ik heb bloedgroep 0 nodig. De transplantatiearts adviseerde om de vraag breder uit te zetten. In de praktijk komen ze nog weleens mensen tegen die overwegen om een nier te doneren aan een onbekende. En dan zou het, bij een passende bloedgroep, nu voor mij het moment kunnen zijn.”

VERDELEN ENERGIE Niets liever neemt Hamstra weer volop deel aan het leven, maar op dit moment lukt dat niet. Voor haar baan als beleidsmedewerker in de ouderenzorg gaat zij ’s ochtends naar kantoor, vervolgens slaapt ze thuis een uurtje en is ze weer wakker als de jongste uit school komt. ,,Op dit moment moet ik mijn energie verdelen.”

,,De huishoudelijke taken verdeel ik over de week en ook mijn partner neemt een groot deel voor zijn rekening. ’s Avonds moet ik niets meer plannen want dan kan ik de volgende dag alleen maar slapen.” Behalve dat ze energie heeft ingeleverd is ze vaak misselijk en heeft ze hoofdpijn. ,,Ik moet er op letten om mijn nieren niet te veel te belasten, oppassen met corona en griep in mijn omgeving en ik heb ook last van krampen in mijn benen door verzuring, wat een bijwerking is van slecht werkende nieren.”

Je hoopt op iemand die er al eens over nagedacht heeft en denkt: nu is het moment

POSITIEVE REACTIES ,,Je vraagt nogal wat van iemand dus mijn eerste angst was dat men negatief zou reageren maar iedereen is juist positief. Via Facebook en Instagram is het al veelvuldig gedeeld en er komen reacties van mensen die ik al een tijd niet had gesproken maar ook komen er vragen als hoe een transplantatietraject in zijn werk gaat. Het zet mensen wel tot denken aan. Ik hoop met mijn verhaal iemand te vinden die al eens over nier donatie heeft nagedacht en nu denkt dit is het moment.”

Meer informatie is te vinden op www.joycezoektnier.nl en www.transplantatiestichting.nl